患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究(略称 JPA研究班)
難病には極めて患者数が少ないため、研究の推進体制すら構築できない疾患も多数あります。しかし多くの患者・家族は一日も早い病気の原因の究明と治療法の開発・創薬を切実な思いで心待ちにしています。
本研究班は難病に関する研究を研究者や治療者任せにするのではなく、患者及び患者支援団体等が主体となり患者レジストリの構築に関する研究などを通じて当時者が主体的に協力することを目的に活動しています。
お知らせ
JPA研究班は平成26年3月末で終了いたしました。ご支援、ご協力いただきました皆さまに厚く御礼申し上げます。NEWS | ||
2014.01.10 | 〔プレスリリース〕患者会向けの研究協力・連携ガイドラインを作成・公開 | |
2013.09.26 | 難病患者による難病患者のための患者登録サイトをオープン |