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平成24・25年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業(難治性疾患克服研究事業)

JPA班

患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究(略称 JPA研究班)

難病には極めて患者数が少ないため、研究の推進体制すら構築できない疾患も多数あります。しかし多くの患者・家族は一日も早い病気の原因の究明と治療法の開発・創薬を切実な思いで心待ちにしています。
本研究班は難病に関する研究を研究者や治療者任せにするのではなく、患者及び患者支援団体等が主体となり患者レジストリの構築に関する研究などを通じて当時者が主体的に協力することを目的に活動しています。

information新着情報

2014年6月6日
「総括・分担研究報告」に〔平成25年度総括・分担研究報告 〕〔平成24年度〜25年度総括研究報告〕を掲載しました。
2014年1月10日
〔プレスリリース〕患者会向けの研究協力・連携ガイドラインを作成・公開
2013年12月31日
患者会向け研究協力・連携ガイドラインを公開しました。
2013年12月26日
「JPA班・橋本班合同研究報告会のお知らせ」を掲載しました。
2013年12月26日
メニューバーに「J-RARE.netについて」を掲載しました。
2013年9月26日
J-RARE.netをリンクしました。
2013年8月12日
ホームページを開設しました。

          お知らせ

 JPA研究班は平成26年3月末で終了いたしました。ご支援、ご協力いただきました皆さまに厚く御礼申し上げます。
 なお、J-RARE.netは引き続き運営しておりますので、今後もよろしくお願い申し上げます。

NEWS 
2014.01.10 〔プレスリリース〕患者会向けの研究協力・連携ガイドラインを作成・公開
2013.09.26 難病患者による難病患者のための患者登録サイトをオープン