本文へスキップ

平成24・25年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業(難治性疾患克服研究事業)


総括・分担研究報告real estate


平成24年度〜25年度総括研究報告(2014年3月)

  
    (6,365KB)
目 次
T 総合研究報告  
患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究・・・・・・・
 研究代表者 伊藤建雄(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会代表理事)
 3
U 資料  
  1.研究協力・連携ガイドライン(患者向け)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 25
  2.患者レジストリの機能概要・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 45
  3.日本版GRDR(仮称)により連携した患者主導型患者レジストリのグランドデザイン・・ 47
V 研究成果の刊行に関する一覧表・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 49
W 班員リスト・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 51


平成25年度総括・分担研究報告(2014年3月)

研究報告書を刊行するにあたって
 
研究代表者 伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会代表理事)


 
目 次
研究代表者あいさつ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 研究代表者 伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会代表理事)
T 総括研究報告  
  患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究・・・・・・・
 研究代表者 伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会代表理事)
U 分担研究報告  
  1.国内患者会と難病研究調査班報告
  (1)国内患者会と難病研究に関する調査報告・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:森 幸子(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
         永森志織(日本難病・疾病団体協議会、難病支援ネット北海道)
   研究協力者:大黒宏司(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
         西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、知的財産研究推進機構、東京大学)
         山崎洋一(日本難病・疾病団体協議会、全国筋無力症友の会)
23
  2)国内外患者会調査と研究協力・連携ガイドライン(患者会向け)の作成・・・・・・・・
   研究分担者:永森志織(日本難病・疾病団体協議会、難病支援ネット北海道)
         森 幸子(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
   研究協力者:大黒宏司(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
         西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、知的財産研究推進機構、東京大学)
         山崎洋一(日本難病・疾病団体協議会、全国筋無力症友の会)
   研究代表者:伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会、北海道難病連)
33
  (3)海外患者会調査および連携に関する報告・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   研究協力者: 西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、知的財産研究推進機構)
   研究代表者: 伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会、北海道難病連)
 39
   2.患者レジストリの構築にむけての研究      
  (1)患者が主体となった患者レジストリ J-RARE.net の概要・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
         荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
         西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         有馬隆博(東北大学大学院医学系研究科)
         森崎隆幸(国立循環器病研究センター)
         鈴木 登(聖マリアン医科大学)
         森まどか(国立精神・神経医療研究センター病院)
         緒方 勤(浜松医科大学小児科)
         平田恭信(東京逓信病院)
   研究協力者:清水 潤(聖マリアン医科大学免疫学・病害動物学教室)
         今井 靖(東京大学医学部附属病院循環器内科)
         織田友理子(PADM遠位型ミオパチー患者会)
         猪井佳子(日本マルファン協会)
         永松勝利(再発性多発軟骨炎患者会)
         近藤健一(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク)
         谷口佳久(マルファン・ネットワーク・ジャパン)         
57
  (2)患者が主体となった患者レジストリ J-RARE.net の機能・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
         森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
 65
  (3)J-RARE.netの法的検討・整備・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:安念潤司(中央大学法科大学院、知的財産研究推進機構)
         森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
         西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構) 
71
  (4)シルバーラッセル症候群からみた患者レジストリ J-RARE.net に関する研究・・・・
   研究協力者:近藤健一(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク 代表代行)
73
  (5)マルファン症候群における患者レジストリ J-RARE.net に関する検討・・・・・・・・・
   研究協力者:猪井佳子(日本マルファン協会代表)
79
  (6)再発性多発軟骨炎からみた患者レジストリ J-RARE.net に関する研究・・・・・・・・・
   研究協力者: 永松勝利(再発性多発軟骨炎患者会代表)
83
  (7)遠位型ミオパチーにおける患者レジストリ J-RARE.net に関する検討・・・・・・・・・
   研究協力者:織田友理子(PADM遠位型ミオパチー患者会代表代行)
87
  (8)患者レジストリにて想定される患者記述文書の解析可能性に関する研究・・・・・・・・
   研究協力者:荒牧英治(京都大学学際融合教育研究推進センター)
   研究分担者:森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
91
  (9)J-RARE.net の今後の運営についての検討・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
         西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
93
  (10)患者レジストリの連携のあり方についての検討・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   研究分担者:荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
         西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
97
  (11)患者主導の患者レジストリ J-RARE.net と WE ARE HERE との連携に関する研究
   研究分担者:西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)
         荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
         森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
101
V JPA研究班ー橋本班 患者レジストリの連携・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
*橋本班H25総括分担研究報告書に掲載のものを転載
 橋本班「患者及び患者支援団体等による研究支援体制の構築に係る研究」
  研究代表者:橋本 操(ALS/MNDさくら会)
  研究協力者:山本 晃(株式会社R102)
 JPA研究班
  研究代表者:伊藤建雄(日本難病・疾病団体協議会)
  研究分担者:森田瑞樹(東京大学大学院情報理工学系研究科)
        荻島創一(知的財産研究推進機構、東北大学東北メデカル・メガバンク機構)
        西村邦裕(知的財産研究推進機構、東京大学大学院情報理工学系研究科)  
105
 W 資 料    
  ◇研究協力・連携ガイドライン(患者向け)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 119
  ◇EURORDISとJPAが提携を発表・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 139
  ◇MEMORANDUM OF UNDERSTANDING・・・・・・・・・・・・・・・ 141
  ◇国内患者会と難病研究に関する調査報告詳細(H24年度研究報告書より再掲)・・・・・・・ 147
  ◇国内患者会と難病研究に関する調査報告詳細その2(同)・・・・・・・・・・・・・・・・ 164
  ◇国内患者会と難病研究に関する調査報告詳細その3(H25年度調査)・・・・・・・・・・・ 179
  ◇J-RARE.net 構築納品物・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 211
  ◇J-RARE.net プライバシーポリシー・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 231
  ◇J-RARE.net 利用規約・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 237
 J−RARE-net 機能要件リスト(~213)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 211
    

平成24年度総括・分担研究報告(2013年3月)

目 次
T 総括研究報告
患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究・・・・・・・・
 研究代表者 伊藤たてお(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事)

1
U 分担研究報告
   1.患者会と難病研究
(1)国内患者会と難病研究に関する調査報告 その1・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者:永森志織(日本難病・疾病団体協議会、難病支援ネット北海道、
               全国膠原病友の会)
          森 幸子(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
    研究協力者:山崎洋一(日本難病・疾病団体協議会、全国筋無力症友の会)
          馬上和久(日本難病・疾病団体協議会、全国腎臓病協議会)
          大黒宏司(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
          西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、PRIP Tokyo)

3


   (2)国内患者会と難病研究に関する調査報告 その2・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者:森 幸子(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
          永森志織(日本難病・疾病団体協議会、難病支援ネット北海道、
              全国膠原病友の会)
    研究協力者:山崎洋一(日本難病・疾病団体協議会、全国筋無力症友の会)
          馬上和久(日本難病・疾病団体協議会、全国腎臓病協議会)
          大黒宏司(日本難病・疾病団体協議会、全国膠原病友の会)
          西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、PRIP Tokyo)
 7

   (3)海外患者会調査および連携に関する報告・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究協力者:西村由希子(日本難病・疾病団体協議会、PRIP Tokyo)
 13
   2.患者レジストリの構築にむけての研究
(1)国内の患者レジストリを対象としたアンケート調査・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者 森田瑞樹(東京大学知の構造化センター)
          荻島創一(東北大学東北メディカル・メガバンク機構)
          西村邦裕(東京大学先端科学技術研究センター)
    研究協力者 花岡秀樹(PRIP Tokyo)
    共同研究者 百瀬理絵(PRIP Tokyo)
   付/患者レジストリアンケート調査票・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 
29





39








   (2)患者レジストリに関連する法制度の検討・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者 安念潤司(PRIP Tokyo,中央大学法科大学院)
    共同研究者 百瀬理絵(PRIP Tokyo)
45
   (3)患者が主体となった患者レジストリに関する検討・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者 森田瑞樹(東京大学知の構造化センター)
          西村邦裕(東京大学先端科学技術研究センター)
          荻島創一(東北大学東北メディカル・メガバンク機構)
    研究協力者 織田友理子(遠位型ミオパチー患者会)
          猪井佳子(日本マルファン協会)
          永松勝利(再発性多発軟骨炎患者会)
          近藤健一(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク)
    共同研究者 百瀬理絵(PRIP Tokyo)
 51
  (4)患者主体の患者レジストリで収集する項目に関する検討・・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者 森田瑞樹(東京大学知の構造化センター)
          森まどか(国立精神・神経医療研究センター病院)
          森崎隆幸(国立循環器病研究センター)
          鈴木 登(聖マリアンナ医科大学)
          有馬隆博(東北大学大学院医学系研究科)
    研究協力者 清水 潤(聖マリアンナ医科大学)
          織田友理子(遠位型ミオパチー患者会)
          猪井佳子(日本マルファン協会)
          永松勝利(再発性多発軟骨炎患者会)
          近藤健一(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク)
          花岡秀樹(PRIP Tokyo)
   付/日本版GRDRイメージ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
   付/橋本班との連携図・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
65











71
72













   (5)患者が執筆した闘病記の医学的な利用可能性に関する研究・・・・・・・・・・・・・・
    研究分担者 荒牧英治(京都大学デザイン学ユニット)
          森田瑞樹(東京大学知の構造化センター)

73
 
 V  資料    
  ◇国内患者会と難病研究に関する調査報告その1 詳細報告・・・・・・・・・・・・・・・・
◇国内患者会と難病研究に関する調査報告その2 詳細報告・・・・・・・・・・・・・・・・
◇国内患者会と研究班アンケート調査票・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇海外患者会調査および連携に関する報告関連資料・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇研究成果報告会プログラム(全)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

77
95
111
123
135






 W 研究成果の刊行に関する一覧表・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

189
班員リスト・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 190