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平成24・25年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）


研究代表者あいさつcontact us


　私たちの研究班（略称：JPA研究班）は患者団体および患者支援団体が中心となって構成されている研究班であり、患者はあるいは患者支援団体がどのように難病研究に主体的に参加していくか、つまり、研究者や治療者任せにするのではなくて、当事者が具体的にどのように研究に関わっていくのかを明らかにするということが、この研究班が取り組んでいる課題となります。

　いわゆる難病と言われる疾患の数は海外では5,000〜7,000という数字がありますが、国内の研究では約500疾患に収斂されると言われています。現在の難病対策で難治性疾患克服研究の対象となっている疾患は、臨床調査研究分野で130疾患、これに研究奨励分野の３年間の疾患数などを合わせると482疾患となっています（国立保健医療科学院「今後の難病対策のあり方に関する研究」での調査対象疾患数。同中間報告、2012年10月30日第24回難病対策委員会にて公表）。それらの疾患の多くは患者数が極めて少なく、研究の推進体制を構築するには至らない疾患も多くあります。しかし多くの患者や家族は一日も早い病気の原因の究明と治療法の開発・創薬を切実な思いで心待ちにしています。
　それらの研究の推進にあたって患者や患者支援団体が自ら研究の協力体制を構築することは極めて重要な課題です。難治性疾患研究の一層の推進に当たり、患者および患者支援団体等の研究推進体制の構築の必要性が高まっています。私たちの研究班では、その方法と支援の体制について、研究と実際の研究支援体制の構築を図っています。
　このために、関連団体等の研究協力体制とはどのようなものなのか、またどのような支援が必要とされているのか、その可能性と望ましい支援体制の構築について検討を行っています。さらに患者団体ができる支援体制の一つの可能性として、患者団体による「難病患者レジストリ」について４疾患をモデルとしてその構築を試みています。

　海外では、特にアメリカあるいはヨーロッパでは、患者団体が研究に参加している、あるいはリードしているということが多く見られると伺っています。国際的にそうした状況にある中で、日本としてこれからどのようなあり方が考えられるのかを考察し、提示をしていきたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　研究代表者　伊藤建雄