J-rera.netについて

J-RARE.netについてaccess

JPA研究班では、研究の一環として患者情報登録サイト（患者レジストリ）「J-RARE.net」（ジェイ・レア・ネット）の構築と運用を行っています。

J-RARE.netとは

　J-RARE.netとは、患者自身が日々の症状や健康に関する情報を入力する、難病患者による難病患者のための患者情報登録サイト（患者レジストリ）です。
　難病には患者数が非常に少ない疾患が数多くありますが、このような疾患では全国に患者が点在しているため、その実態を把握することさえ困難な状況です。そのため、この患者レジストリに蓄積されたデータを利活用することで、原因の究明や新薬の開発などに結びつけることを目的として開設されました。
　J-RARE.netについての詳しい情報はこちらをご覧ください。

研究の全体像

J-RARE.netは次のような流れを経て研究に貢献していきます：
① 患者（もしくはその代理人）がJ-RARE.netに登録
② 入力された検査データや日々の健康情報を蓄積する
③ 蓄積された情報は、それを必要としている研究機関や行政などに提供される
④ 新薬の開発や原因の究明に利活用される
⑤ 得られた成果は患者へフィードバックされる

対象疾患

　2013年9月現在、遠位型ミオパチー（DM）、再発性多発性軟骨炎（RP）、シルバー・ラッセル症候群（SRS）、マルファン症候群（MFS）および関連する遺伝性大動脈病、の４疾患を対象としています。

具体的な項目内容

　レジストリで記録することができる項目内容について一部紹介します。

【日々の記録】
体調、飲んだ薬の記録、体温や血圧など、毎日の健康情報を記入する項目です。
入力した体温や血圧などは自動的にグラフ化されるため、日々の健康管理に用いることができます。

【通院の記録】
医療機関を受診した際に、通院日、診療科、医療費、交通費やその日行った検査項目など記入する項目です。
入力した内容は「CSVファイル」として出力することができます。たとえば、出力したCSVファイルをExcelで開き、検査値をグラフ化したり、月ごとや年ごとの医療費の合計額を計算したりすることなどができます。

【わたしの病歴】
発症から診断までの出来事や、診断から現在に至るまでの状況を記入する項目です。
時系列に情報の整理をし、診療の際などにお役立ていただくことができます。