大災害時の難病患者対応マニュアル 　　見直しについての提言　（2012年12月） 表紙    本文 　　　　　 まえがき はじめに 第1部 課題別検証と提言 　　　1、要援護者の対象者と災害時対応「難病患者等」の概念 　　　2、要援護者名簿の作成と管理 　　　3、安否確認の概念と災害関連死 　　　4、安否確認と個人情報、要援護者支援ガイドライン 　　　5、安否確認を進める体制 　　　6、重症患者の移送と薬の供給 　　　7、福祉避難所と医療ケア、災害ボランティア 　　　8、停電とライフライン 　　　9、小型非常用電源 　　10、ガソリン不足 　　11、情報と通信手段 　　12、津波対応と津波てんでんこ 　　13、原発問題 　　14、患者会の役割 　　15、難病患者等災害時対応マニュアル 　　16、改正障害者基本法と難病患者等障害者の防災週間、防災教育など 第2部 自分で作る災害時ハンドブック（難病等のある障害者版）～参考提言 　　　　（災害別地域特性・難病障害特性を考慮した自分流家族単位マニュアル） 第3部 資料編の概要紹介 ご協力者、参考にさせていただいた資料等  　 　 (1,118KB)  裏表紙  資料  　1　 東北被災地患者会・支援者・行政からのヒヤリング調査記録 11カ所（14団体･機関） (1,403KB) 　2　 難病患者・障害者の災害対応を考えるシンポジウム（2012.3.24：静岡）  (3,093KB) 　3　災害時要援護者の避難支援ガイドライン（内閣府）  (135KB) 　4　危機管理監及び危機管理局の創設（総合的な危機管理体制の強化）（静岡県）  (454KB) 　5　災害時難病患者支援計画を策定するための指針（糸山班西澤グループ）  (1,824KB)　 大災害時の難病患者対応マニュアル 　　策定についての指針 　　　（2013年版） 表紙 　 本文 まえがき Ⅰ　国や自治体の被害想定と対策の大きな変化 　1 東日本大震災後の行政施策拡充概観 　2 難病患者・支援が注目する災害対策基本法改正と一連の施策要点 Ⅱ　難病患者災害対応マニュアル策定のため指針 　1　本指針の特徴 本指針の特徴 　2　平常時から準備しておくべき難病患者対応・支援策 　3　災害発時 災害発時 災害発時 とその後難病等障害者対応・支援策 　4　難病 等障害 者特性に応じた個別ニーズへの対応 Ⅲ　今後の課題…研究・考察資料 　1 被災犠牲者と障害者・難病患者 　　　　　　　　　　　　　　　（静岡県立大学短期部看護科 今福恵子） 　2 災害時在宅利用の非常用電源 　　　　　　　　　　　　　　　（国立病院機構箱根病院 瓜生伸一） 　3 災害時稀少疾患患者への医薬品供給について 　　　　　　　　　　　　　　　（下垂体患 者の会 はむろ おとや） 　4 災害時ハンドブック・緊急医療手帳・お薬手帳 ・SOSカード 　　　　　　　　　　　　　　　（静岡県立大学看護部 上田真仁） 　5 今後の緊迫した課題 　　　　　　　　　　　　　　　（静岡県難病団体連絡協議会 野原正平） 　おわりに 　  (1,496KB) 裏表紙 　２０１４年３月１日掲載 　提供：NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会