Japan Patients Association 
  (ワシントンDC発)
 日米の希少・難治性疾患の患者及び患者家族の会の連合組織である米国希少疾病協議会(NORD)と日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、患者たちの生活改善に関わる活動に関する連携覚書(MOU)に署名した。

 NORDとJPA間のパートナーシップは、2013年(平成25年)1月8日に、NORD代表兼CEOのピーター・サルトンストールとJPA代表理事の伊藤たておによって、ワシントンDCのNORDオフィスにて正式に締結された。

 伊藤氏は「私たちは同じミッションそしてゴールを共有しています。両組織が持っている知見や経験を、日米両国にて相互連携のために役立てていきたいと思います。」と述べた。

 「国際連携は、希少・難治性疾患患者に必要な治療法の開発、公共政策の改善および生活の質の向上へとつながります。」サルトンストール氏は述べた。「NORDとJPAの共通点はとてもたくさんあります。私たちは日米の希少・難治性疾患社会のため、ともに活動することを楽しみにしています。」

 本MOUでは、以下のように言及している。「希少疾病領域で頻繁に求められる国際連携に関する挑戦課題を明らかにしていきます。ここで述べた課題とは、世界の異なる地域に住んでいる希少疾患領域の患者、患者家族、ならびに患者会が盛んに行っている同様の挑戦を指します。」

 患者および患者家族の「生活改善に関する共通課題を記した本宣言」である本MOUにより締結されたパートナーシップにより、今後両機関は患者支援活動の現状について情報を共有するとともに、日本およびアメリカ合衆国における希少疾患患者会の相互理解および連携を促進させる方法を検討していく。

NORDについて
 今年設立30周年を迎えたNORDは、1983年にオーファンドラッグ法制定の際ともに活動した患者および支援者により1983年に設立した。NORDは希少疾患社会の利益となるような支援、教育、研究および患者/患者家族へのサービスを実施している。NORDは、希少疾病患者および彼らの生活改善に向けた支援をおこなっている。また、認知度向上や研究者支援を目指す患者会への相談事業を実施している。NORDは約200の会員機関を有している。NORDはJPAとの新規パートナーシップに加え、EURORDIS(ヨーロッパ希少疾患団体)とも既に戦略的連携を締結しており、インターネットを通じた国際交流(www.RareConnect.org) やそのほかの活動を通じて欧米の希少疾患患者間をつないでいる。

JPAについて
 JPAは、2005年に設立された希少・難治性疾患領域患者協議会であり、2011年からは一般社団法人化した。加盟組織は、個別患者会ならびに地域難病連であり、2012年12月現在で72組織、約30万人が活動している。当該領域における豊かな医療と福祉の実現を目指しており、全国レベルの患者協議会として、情報発信、政策提言、政府委員会参加等を積極的に実施している。2010年からは、他の患者会を束ねたフォーラム開催等も行っており、患者意見の共有・統一を目指している。

JPA - NORD MOU press release(PDF)

連携覚書(Memorandum of Understanding) (PDF)

 (ご参考)
 MOUは、契約書とは異なり、組織間の合意・了解事項を記した文書であり、当事者間の決意を整理するものといった意味合いで使われることが一般的です。
 海外・国内を問わず、交渉の期間が長期に渡るような重大な契約は、様々な紆余曲折を経て締結に至ります。この間、様々な契約条件を取り決めていくことになります。
 MOUは、交渉の過程で段階的に決まっていく契約条件をお互いに確認する文書です。
 つまり、「今回の交渉では、とりあえずこの点について合意しました」という形で記録に残しておく文書です。ただし、一般的には 法的拘束力がない前提でサインをするケースが多く、今回もそれにあたります。今回は、まずは両国患者協議会代表としてJPAとNORDが連携をしますよ!という決意表明をおこなったうえで、後日あらためて個別事例に関する契約を締結する、という流れになります。

      
           (ピーター・サルトンストールNORD代表兼CEO(左)と伊藤たておJPA代表理事(右))

      

For more information 
  NORD(http://www.rarediseases.org/)
  JPA事務局ニュースNO84
    (―速報― 伊藤代表理事が渡米、NORD(米国希少疾病協議会)とJPAとの連携に関するMOU(覚書)を締結しました(1月8日)! )



 
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