| マッキューン・オルブライト症候群患者会、設立準備と交流会（大阪）開催のお知らせ | ||||
| ＪＰＡでは平成２８年度難病患者サポート事業の一つで「新しい患者会の設立支援」を行っていますが、その中でマッキューン・オルブライト症候群の患者さん（現在、大阪難病連で活動中）から患者会設立のご相談をいただきました。 その方は2016年1月より患者会を立ち上げることを決意され、7月に初めて同じ患者の方と出会い、10月にそうした活動が産経新聞に掲載されました。 2017年2月現在では、11人の方とつながりを持てるようになっています。また、2017年2月18日・19日に開催された全国難病センター研究会 第２７回研究大会で、マッキューン・オルブライト症候群患者会（結成準備中）について発表されました。 3月19日(日)には大阪の難波市民学習センターにおいて、初めての交流会を開催されますので、ＪＰＡとして「新しい患者会の設立支援」と交流会のご案内（資料参照）をさせていただきます。 マッキューン・オルブライト症候群患者会（準備中）の問い合わせ先は大阪難病連（TEL 06-6926-4553）となっています。 （資料はPDFファイル）
■フェイスブック（マッキューン・オルブライト症候群） https://www.facebook.com/muccunealbright/ 2017年3月6日 |
