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Japan Patients Association

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JPA法人第2回(通算第13回)幹事会ひらく
 JPAは4月8日、東京のパールホテル茅場町会議室にて、通算第13回幹事会を開きました。また、翌日の9日には厚生労働省交渉を行いました。
 幹事会には全国の加盟団体から約60名が出席。厚生労働省交渉には約40名が参加しました。(資料参照)
 幹事会の情勢に関する討議のなかで障害者総合支援法案に関連して、伊藤代表理事は、3月21日に出した代表理事談話への意見がいくつか届いているが、JPAの立場(対象の範囲には「難病・長期慢性疾患患者であって社会的支援を必要とするすべての患者」を対象とすべき)は変わっていないことを強調。9日の厚生労働省交渉でも、また今後、難病の範囲を検討する厚生科学審議会難病対策委員会や健康局の難病ワーキングにおいてもそのためのはたらきかけを続けると述べました。翌日の厚生労働省交渉で、厚生労働省疾病対策課としては、現時点では、難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野214疾患のそれぞれの疾患について、小児慢性特定疾患治療研究事業との関係など、幅広く検討していきたいと考えていると答えました。
 幹事会では、5月に開かれる第8回総会(法人第2回総会)にむけて提案される活動報告・方針などの議題の大筋を確認しました。
                                      JPA事務局長・水谷幸司

■資料(PDF)「総合的な難病・長期慢性疾患対策についての要望書」

 
 ↑幹事会

 
 ↑厚生労働省交渉

2012年4月10日