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Japan Patients Association

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難病対策に係る治療研究等のワーキンググループ開催について
 厚生労働省は、「今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)」(2011年12月1日)を踏まえ、難病対策に係る医療費助成、治療研究の推進、医療体制の整備、在宅生活支援等の総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みの検討を進めるにあたり、効果的な検討資料の作成等をするため、厚生労働省健康局長の主催によるワーキンググループを設置しました。

設置されたWG
(1)難病研究・医療WG
   希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備

(2)難病在宅看護・介護等WG
   難病患者の在宅生活支援等の総合的な施策の実施や支援体制の構築

 構成員は、患者団体の代表者、学識経験者及びその他の関係者です。患者団体の代表者として、伊藤たてお代表理事(JPA)も両WGの構成員に選出されています。
 WGは原則公開としています。今後の難病対策の検討する上で重要な会議となりますので、患者団体や関係者の皆さまから積極的に傍聴にご参加いただきますようにお願いします。
 ただ、開催案内が出てから傍聴の締め切りまでの期間が非常に短いです。2月24日のWGは、残念ながらすでに締め切りとなりました。
 3月23日、27日のWGについては、3月上旬まで締切を延長して再度、ホームページで公表されるようです。
 いずれにしても、傍聴の申込みは早い方がよろしいかと思います。
 厚生労働省のホームページによると、現在公表されているWGの開催は下記のようになています。

【健康局疾病対策課】
2月24日(金)13:00〜16:00 第1回難病在宅看護・介護等ワーキンググループ 
                     場所 財務省123会議室
                     議題
                     1.難病在宅看護・介護の現状/課題
                     2.難病相談・支援等の現状/課題
         http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985200000234e4.html


■3月1日(木)13:00〜16:00  第1回難病研究・医療ワーキンググループ
                     場所 省議室(9階)
                     1.難病の定義、範囲
                     2.難病医療の現状/課題
                     3.難病研究の成果/課題
         http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002344b.html


■3月23日(金)13:00〜16:00 第2回難病研究・医療ワーキンググループ
                     場所 省議室(9階)
                     1.難病の定義
                     2.難病医療の在り方
                     3.難病研究の在り方
          http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985200000233zi.html


■3月27日(火)13:00〜16:00 第2回難病在宅看護・介護等ワーキンググループ
                     場所 共用第6会議室(2階)

                     1.難病在宅看護・介護の在り方
                     2.難病相談・支援等の在り方

          http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985200000233q5.html



http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000ahdf.html#shingi116

                                           (文責 藤原)
2012年2月23日