Japan Patients Association 

 2015年(H27年)1月1日より、難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)による新たな難病対策及び改正児童福祉法による小児慢性特定疾病対策が始まりました。
 JPAでは制度の移行が円滑に進むように、これらの情報を集めました。
   
   
      
 新 着 情 報
2015.10.08 「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針 」を掲載しました。
2015.10.04 「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針について(通知) 」を掲載しました。
2015.09.09 「障害者総合支援法の難病患者認定マニュアルの改定版」を掲載しました。
2015.07.14  「指定難病一覧」を更新しました。
2015.03.31 「通知・告示等」に「難病の患者に対する医療等に関する法律における経過措置特例について」を追加しました。
2015.03.30 「障害者総合支援法の対象疾病(難病等)」に「障害者総合支援法における障害支援区分 難病患者等に対する認定マニュアル(PDF)」を追加しました。
2015.01.17 「通知・告示等」を更新、「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について」「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」を追加しました。

                

政府のPRチラ
難病の方への新たな医療費助成制度が始まります
「小児慢性特定疾病」の新たな制度が始まります
「障害者総合支援法」の対象となる疾病を151に拡大します
平成27年7月1日から「障害者総合支援法」の対象となる 疾病を332に拡大します
                                                      
制度の概要
難病対策に関する検討の経緯、法律の概要
児童福祉法の一部を改正する法律の概要
小児慢性特定疾患の医療費助成に係る自己負担上限について
                                                      
法 律
難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)
法案審議の際に付された附帯決議
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針
児童福祉法の一部を改正する法律による改正後の児童福祉法(小児慢性特定疾病対策関係)
                                                     
政令・省令
指定難病関連
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(政令第358号)
難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(省令第121号)

小児慢性特定疾病関連
児童福祉法施行令の一部を改正する政令(政令第357号)
児童福祉法施行令の一部を改正する省令(省令第122号)
                                                      
指定難病
難病とは、○発病の機構が明らかでなく ○治療方法が確立していない ○希少な疾病であって ○長期の療養を必要とするものと定義。
指定難病とは、難病のうち以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定。医療費助成の対象する。
○患者数が本邦において一定の人数(注)に達しないこと
○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
(注)人口の0.1%程度以下であることを厚生労働省令において規定。
指定難病一覧
指定難病一覧(概要、診断基準等・臨床調査個人票) (厚生労働省のサイト)
                                                      
小児慢性特定疾病
小児慢性特定疾病とは、児童又は児童以外の満二十歳に満たない者(以下「児童等」という。)が当該疾病にかかつていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであつて、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いて定める疾病をいう。(児童福祉法第6条の2第1項)
小児慢性特定疾病リスト
疾患群別 索引 (外部サイト)
                                                      
既認定者の方に関する情報
特定疾患治療療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業の既認定者の方は、H26年12月31日までに手続きしないと経過措置が受けられなくなります。新規扱いになると自己負担も変わりますので、必ず年内に手続きをしましょう。
難病指定から外れる2疾患(「難治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」)については、年内に申請した人は来年以降も特定疾患治療研究事業が受けられますが、年明けになると申請できなくなります。ご注意ください。
また、申請に必要は書類がこれまでとは一部変更されていますので、よくご確認ください。
既認定者に限り、
  1. 3年間は、既認定者の負担上限金額とする。
  2. 「軽症」になったとしても3年間は「既認定者の一般」の負担額。
  3. 現行の「重症患者基準」は既認定者に限り有効。
    毎年の診断書提出により確認し、重症患者基準に該当しなくなった場合には、「既認定者の一般」の負担額とする。
    逆に、既認定者の「一般」の人が「重症患者基準」に該当するようになった場合には、「既認定者の重症患者」の負担額とする。
ということなので、年内に既認定者になるかどうかは、負担額に大きく影響することになります。
既認定者の「現行重症患者」については、既認定者に限り、現行の重症患者認定が生きており(新規はなし)、1年ごとに診断書を提出して判定されます。
難病医療費助成/患者自己負担限度額新旧比較表
その他:指定難病と小児慢性特定疾病の両方の対象になった疾病については、特に優先順位はありません。
                                                      
通知、告示等
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針について(通知)
難病の患者に対する医療等に関する法律における経過措置特例について(H27年3月13日)
難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について(H26年12月26日)
指定医及び指定医療機関の指定に係る取扱いについて(H26.12.25)
難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて(H26.12.24)
特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について(H26年12月22日)
特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて(H26年12月22日)
特定医療費の支給認定について(通知)(H26.12.3)
小児慢性特定疾病医療費の支給認定について(H26.12.3)
厚生労働省告示第四百七十五号(小慢261218-475対象疾病&疾病の状態の程度)(H26.12.18)
                                                      
資料等
難病対策関連
参考資料(平成25年度第1回(1/30) 疾病対策部会資料)
指定難病に係る検討結果について(平成2 6 年1 0 月8 日指定難病検討委員会)
指定難病の要件について(平成26年10月8日)指定難病検討委員会
指定難病とすべき疾病(検討結果)(平成26年10月8日)指定難病検討委員会
指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準(個票全体)(平成26年10月8日)指定難病検討委員会
難病対策の改革に向けた取組について(平成25年12月13日難病対策委員会)
  
小児慢性特定疾病関連
小児慢性特定疾病医療支援の対象疾病等に係る見直しについて(H26年7月30日第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)
見直し後の対象疾病一覧資(H26年7月30日第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)
新規対象疾病候補検討シート(H26年7月30日第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)

障害者総合支援法関連
障害者総合支援法の対象疾病の要件(平成26年10月6日障害者総合支援法対象疾病検討会)(第2回)
障害者総合支援法の対象となる疾病の検討論点(平成26年10月6日障害者総合支援法対象疾病検討会)(第2回)
障害福祉サービスの対象として検討する疾病平成26年10月6日障害者総合支援法対象疾病検討会(第2回)

その他
制度別対象疾病比較表<指定難病/障害者総合支援法>(2014年12月26日JPA作成)
                                                      
障害者総合支援法の対象疾病(難病等)
障害者総合支援法の対象疾病(難病等)(厚生労働省のサイト)
障害者総合支援法における障害支援区分 難病患者等に対する認定マニュアル(PDF)
                                                      
難病患者の就労支援
難病患者の就労支援(厚生労働省のサイト)
                                                      
リンク
政府広報オンライン「平成27年1月から難病と小児慢性特定疾病に関わる医療費助成制度が変わります!」(外部サイト)
難病対策(厚生労働省)
難病情報センター(外部サイト)
小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト)
都道府県のサイト(外部サイト)
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