開催日 |
2015年5月24日(日) 10:00~14:00 |
会 場 |
ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷) |
参加者数 |
130名 |
参加団体数 |
加盟 51団体(67団体中)、準加盟 3団体(18団体中) |
ご来賓 |
厚生労働省健康局疾病対策課 田原 克志課長
厚生労働省障害保健福祉部企画課 川又 竹男課長 |
議 長 |
久保田 憲道(JPA理事)
牛田 正美 (愛知県難病団体連合会) |
議 案 |
第1号議案 2014年度活動報告
第2号議案 2014年度決算報告(監査報告)
第3号議案 2015年度活動方針
第4号議案 2015年度予算
第5号議案 役員改選
(総会報告、方針) |
役 員
(2015-2016年度)
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新 |
役 員 |
氏 名 |
出 身 団 体 |
新 |
代表理事 |
森 幸子 |
副代表理事 全国膠原病友の会 |
新 |
副代表理事 |
高本 久 |
副代表理事 全国パーキンソン病友の会 |
新 |
副代表理事 |
三原 睦子 |
NPO法人 佐賀県難病相談支援ネットワーク |
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理 事 |
久保田 憲道 |
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 |
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理 事 |
藤原 勝 |
一般社団法人 京都難病連 |
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理 事 |
藤井 ミユキ |
とくしま難病支援ネットワーク |
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理 事 |
佐藤 仁子 |
全国多発性硬化症友の会 |
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理 事 |
大柄 嘉宏 |
NPO法人 愛知県難病団体連合会 |
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理 事 |
はむろおとや |
下垂体患者の会 |
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理 事 |
原田 久生 |
全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会) |
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理 事 |
榊原 康夫 |
一般社団法人 全国腎臓病協議会 |
新 |
監 事 |
辻 邦夫 |
全国CIDPサポートグループ |
新 |
監 事 |
金澤 公明 |
一般社団法人 日本ALS協会 |
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新 |
理事会参与 |
伊藤たてお |
NPO法人 難病支援ネットワーク北海道 |
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事務局長 |
水谷 幸司 |
専従職員 |
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