日 時 |
2013年1月26日(土)午後1時30分~6時
1月27日(日)午前9時~正午(1泊2日) |
会 場 |
多摩永山情報教育センター (東京都多摩市諏訪2-5-1)
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目 的 |
患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 |
対象者 |
患者会リーダーまたはその候補者
*役員歴5年未満の方、設立準備中の団体含む |
参加者 |
36名(オブザーバー除く) |
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参加患者会(準備中含) |
ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会長野県支部、J-FOP(進行性骨化性線維異形成症)患者家族会、MS(多発性硬化症)友の会、PAH(肺高血圧症)の会、ウェルナー症候群の難病指定を求める会、ウェルナー症候群患者家族の会、かごしま難病支援ネットワーク、ベーチェット病友の会、ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎)、むぎわら帽子の会(膠原病)、岡山県OPLL(後縦靭帯骨化症)の会、宮城県患者・家族団体連絡協議会(クローン病)、宮城県患者・家族団体連絡協議会(サルコイドーシス)、熊本SCD・MSA(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)友の会、再生不良性貧血部会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会、三重県乾癬の会、重症筋無力症(設立準備中)、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症山梨友の会、千葉県脊柱靭帯骨化症友の会、全国SCD・MSA(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)友の会、全国パーキンソン病友の会山梨県支部、全国腎臓病協議会、全国多発性硬化症友の会、全国膠原病友の会山梨県支部、多発性硬化症(設立準備中)、大阪難病連(Ⅰ型糖尿病)、長崎県難病連絡協議会、日本ハンチントン病ネットワーク、日本リウマチ友の会 *いずれも参加申込者による名称 |