Japan Patients Association
Photograph report
会長挨拶 独立行政法人国立精神・神経医療研究センター 病院長
糸山泰人
来賓挨拶 徳島県保健福祉部医療健康総局長 小谷敏弘様
来賓挨拶 徳島市保健福祉部長 多田昭弘様
「難病対策の現状について」厚生労働省健康局疾病対策課 課長 山本尚子様
特別講演 「四国巡礼と病気」 四国大学文学部 教授 真鍋俊照先生
研修講演Ⅰ「小児肝臓病児と家族への支援 ― 小児科医からみたこれからの課題 ―」済生会横浜市東部病院こどもセンター 肝臓・消化器部門 十河剛先生
事務局
とくしま難病支援ネットワーク 藤井ミユキさん 開催地のお世話をいただきました。
「難病相談・支援センター間での難病相談・支援員の活動交流」群馬県難病相談支援センター 川尻洋美
日本ALS協会会長 長尾義明様徳島在住）の絵画展
展示と説明 大塚製薬 摂食回復支援食のあいーと等
サンプル
噛まなくても口をもぐもぐするだけで溶けていきます。 味はプロなみ。
福祉機器の展示 自動ページめくり機「りーだぶる３」
福祉機器の展示 「レッツ・チャット」
参加者交流会（会場 阿波観光ホテル）挨拶 独立行政法人国立病院機構 徳島病院 院長 足立克仁先生
参加者交流会（会場 阿波観光ホテル）挨拶 美波町国民健康保険日和佐病院 院長 川井尚臣先生
乾杯 とくしま難病支援ネットワーク 近藤力様
阿波踊り 「藍ふぶき」 様
閉会のあいさつ
ここから2日目
研修講演Ⅱ「痙縮（けいしゅく）の治療について」徳島大学大学院 ヘルスバイオサイエンス研究部 感覚情報医学講座 臨床神経科学分野 教授 梶 龍兒先生
「台風災害時の電源確保について」沖縄県難病相談・支援センター 照喜名 通
「『FM白書』が語る線維筋痛症患者の生活実態」NPO法人 線維筋痛症友の会 尾下葉子
「障害者制度新法案（骨子）と難病患者の立場」一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）前副代表 野原 正平
会場からの質疑
「在宅療養における介護職等によるたん吸引等の拡充について」日本ALS協会会長 同協会徳島県支部長 長尾 義明
「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度について」厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 障害福祉課 障害福祉専門官 高木 憲司
東日本大震災から１年
２時４６分にお亡くなりになった方のご冥福を祈り黙とうしました。
閉会挨拶 全国難病センター研究会 副会長 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名 由一郎
閉会後 お疲れ様でした IBDの３人
徳島中央公園（徳島城跡）
ＪＲ徳島駅
3日目
オプション 薬の工場見学 大塚製薬 徳島板野工場
大塚製薬様のご協力により実施いたしました。
オプション 薬の工場見学
オプション 薬の工場見学
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