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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当時者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

加 盟 団 体 等 の 活 動
特にありません。

information (最終更新日 2014年4月15日)更新情報

  • 2014年4月15日

    「事務局ニュース」を更新、NO.131(難病法案・小慢改正法案参考人質疑(15 日)伊藤(JPA)、森(膠原病友の会)他、6人が陳述)を追加しました。
  • 2014年4月12日

    「事務局ニュース」を更新、NO.130(難病法案・小慢改正法案、11 日に野党が質問(衆院厚労委)15 日(参考人)、16 日、18 日にも審議予定)を追加しました。
  • 2014年4月12日

    「加盟団体」を更新、準加盟2団体(大動脈炎症候群友の会(あけぼの会)、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ)を追加しました。
  • 2014年4月10日

    「事務局ニュース」を更新、NO.128(難病法案・小慢改正法案、9日に審議入り、11日に1回目の審議、15日に参考人質疑(衆院厚労委))、NO.129(難病法案・小慢改正法案審議、15 日の参考人質疑のメンバー決まる(衆院厚労委)を追加しました。
  • 2014年4月8日

    「見解・談話等の発表」を更新、「総合的な難病対策の推進に向けての要望書」を追加しました。
  • 2014年4月3日

    「事務局ニュース」を更新、「規制改革会議が事実上の混合診療「解禁」案を提示 JPAは、この案に反対する要望書を提出しました」を追加しました。
  • 2014年4月3日

    「見解・談話等の発表」を更新、「難選択療養制度(仮称)の導入は事実上の「混合診療解禁」であり、多くの患者にとっては最先端の医療が受けられなくなる恐れがあり、患者団体の声を聴いていただけるよう要望します」を追加しました。
  • 2014年3月1日

    「その他」を更新、「大災害時の難病患者対応マニュアル」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2014年02月17日 難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演
 2014年02月13日 今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます
2014年01月23日 難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表及び法案施行に関するスケジュール
2014年01月21日 「報告書&予算説明会」資料の公開
2013年12月27日 2014年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2013年12月06日  【西澤班】班会議プログラムのお知らせ(平成25年12月11日〜13日)
2013年10月30日 厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開
2013年08月31日 2014年度厚生労働省所管予算概算要求資料(各局・課)
  過去のお知らせ・ニュース 





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