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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

 H27年1月1日から難病法の施行に伴い制度が変わります
特定疾患治療療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業の既認定者の方は、H26年12月31日までに手続きしないと経過措置が受けられなくなります。新規扱いになると自己負担も変わりますので、必ず年内に手続きをしましょう。
難病指定から外れる2疾患(「難治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」)については、年内に申請した人は来年以降も特定疾患治療研究事業が受けられますが、年明けになると申請できなくなります。ご注意ください。
また、申請に必要は書類がこれまでとは一部変更されていますので、よくご確認ください。

障害者総合支援法の対象疾患は、H27年1月1日から151疾患になります。
新制度のPRチラシ(厚生労働省)
新制度(小児慢性特定疾病)のPRチラシ(厚生労働省)
障害者総合支援法の対象となる疾患(厚生労働省)
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既認定者に限り、
  1. 3年間は、既認定者の負担上限金額とする。
  2. 「軽症」になったとしても3年間は「既認定者の一般」の負担額。
  3. 現行の「重症患者基準」は既認定者に限り有効。
    毎年の診断書提出により確認し、重症患者基準に該当しなくなった場合には、「既認定者の一般」の負担額とする。
    逆に、既認定者の「一般」の人が「重症患者基準」に該当するようになった場合には、「既認定者の重症患者」の負担額とする。
ということなので、年内に既認定者になるかどうかは、負担額に大きく影響することになります。
難病医療費助成/患者自己負担限度額新旧比較表
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*下記のサイトもご参照ください。また、都道府県のサイトでも、地域の情報が掲載されています。
難病対策(厚生労働省)  難病情報センター(外部サイト)
小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト)
JPAは、誰もが安心して最適な医療を受けるために、国民皆保険制度の下で原則認められていない自由診療をなし崩し容認する「混合診療の拡大」には反対します。
  厚生労働省及び規制改革会議に提出した要望書(PDF)
   JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事
加 盟 団 体 等 の 活 動
特にありません。

information (最終更新日 2014年12月18日)更新情報

  • 2014年12月16日

    トップページの「H27年1月1日から難病法の施行に伴い制度が変わります」に既認定者情報を追加しました。
  • 2014年12月16日

    トップページに「H27年1月1日から難病法の施行に伴い制度が変わります」を掲載しました。
  • 2014年12月05日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出」掲載しました。
  • 2014年12月01日

    トップページに「「第4回患者会リーダー養成研修会」のご案内 」を掲載しました。
  • 2014年11月20日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開 」、「「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開」追加しました。
  • 2014年11月20日

    「見解・談話等の発表」を更新、「平成27年度税制改正に関する要望」追加しました。
  • 2014年11月15日

    「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」を更新しました。
  • 2014年11月15日

    「事務局ニュース」を更新、NO.175(☆難病法、改正児童福祉法の施行令、施行規則が公布されました。☆施行令、施行規則についてのパブリックコメントの公募結果と回答も掲載されました。)を追加しました。
  • 2014年10月22日

    「事務局ニュース」を更新、NO.174(☆難病・慢性疾患全国フォーラム2014の詳しいプログラムが公表されました。 ☆JPA東海ブロック会議、愛知で開催(10/11-12) ☆JPAが難病法指定医療機関療養担当規程(案)に意見を提出)を追加しました。
  • 2014年10月10日

    「事務局ニュース」を更新、NO.173(高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、JPAが意見を提出しました。)を追加しました。
  • 2014年10月10日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「橋本厚生労働大臣政務官を訪問」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
2014年10月09日 JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
2014年09月25日 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
2014年09月23日 水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました
2014年09月19日 2014年度JPA関東ブロック交流会の資料
2014年09月12日 2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会の資料
2014年09月10日 NHK総合テレビ「NEWSweb」で難病が取り上げられました
  過去のお知らせ・ニュース 





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