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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

3月3日、持続可能な医療保険制度を構築するための国民健康保険法等の一部を改正する法律案(医療保険制度改革法案)が閣議決定され通常国会に上程されました。
この法案には、私たち患者家族にとっては重大な問題点があり、あらためて私たちの態度を表明いたします。
医療保険制度改革法案の患者負担の増大等への影響を危惧します(PDF)

information (最終更新日 2015年5月16日)更新情報

  • 2015年5月16日

    「事務局ニュース」を更新、NO.193(☆第2次指定難病の対象疾病196疾病が告示されました ☆医療保険制度改革法案、参議院での審議始まる(5月21日の参考人質疑で、伊藤代表理事が陳述します))を追加しました。
  • 2015年5月1日

    「事務局ニュース」を更新、NO.192(☆障害者総合支援法の7月からの対象疾病拡大について パブリックコメントの募集がはじまりました(5月30日まで))を追加しました。
  • 2015年5月1日

    「事務局ニュース」を更新、NO.191(☆第2次指定難病196疾病、疾病対策部会で了承 ☆「在宅における就労移行支援事業ハンドブック」を公表)を追加しました。
  • 2015年4月28日

    「事務局ニュース」を更新、NO.190(☆第2次指定難病196疾病、検討委員会が最終とりまとめ ☆障害者総合支援法、3年後の見直しの検討始まる)を追加しました。
  • 2015年4月9日

    「トップページ」及び「見解・談話等の発表」に「医療保険制度改革法案の患者負担の増大等への影響を危惧します」を掲載しました。
  • 2015年4月1日

    「お知らせ・ニュース」に「薬事ニュース(3.27)に伊藤代表理事のインタビュー記事が掲載」を掲載しました。
  • 2015年3月29日

    トップページに「3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告」を掲載しました。
  • 2015年3月28日

    「事務局ニュース」を更新、NO.189(☆JPA伊藤代表理事が第11 回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞 ☆PADM遠位型ミオパチー患者会(JPA準加盟団体)が、グーグルインパクトチャレンジグランプリを受賞!)を追加しました。
  • 2015年3月26日

    「事務局ニュース」を更新、NO.188(☆第37 回難病対策委員会、関係者からのヒアリング)を追加しました。
  • 2015年3月24日

    「事務局ニュース」を更新、NO.187(☆既認定者の施行後3年間の経過的特例に関する課長通知出される ☆第2次指定難病(196疾病)及び重症度分類についてのパブリックコメントが公示されました(意見募集期間3/20〜4/18))を追加しました。
  • 2015年3月20日

    トップページに「JPA準加盟団体のNPO法人PADM(遠位型ミオパチー)がグーグルのインパクトチャレンジ・ファイナルリストに選出」を追加しました。
 お知らせ・ニュース
2015年04月01日 薬事ニュース(3.27)に伊藤代表理事のインタビュー記事が掲載
2015年2月12日 西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開
2015年1月24日 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
2015年1月16日 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
2014年10月09日 JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
2014年09月25日 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
  過去のお知らせ・ニュース 





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