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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

外部イベントのご紹介
 産業医・産業看護の立場から
 難病患者・中途障害者の就労継続支援を考える研究会
 第2回(全3回) 良好事例と難病法を学ぶ (4/18)

 チラシ(PDF、外部リンク) 
H27年1月から難病法の施行に伴い制度が変わりました
障害者総合支援法の対象疾患も、H27年1月から151疾患になりました。
新制度のPRチラシ(厚生労働省)
新制度(小児慢性特定疾病)のPRチラシ(厚生労働省)
障害者総合支援法の対象となる疾患(厚生労働省)

  政府広報オンライン(外部サイト)
JPAは、誰もが安心して最適な医療を受けるために、国民皆保険制度の下で原則認められていない自由診療をなし崩し容認する「混合診療の拡大」には反対します。
  厚生労働省及び規制改革会議に提出した要望書(PDF)
   JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事

information (最終更新日 2015年3月29日)更新情報

  • 2015年3月29日

    トップページに「3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー報告」を掲載しました。
  • 2015年3月28日

    「事務局ニュース」を更新、NO.189(☆JPA伊藤代表理事が第11 回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞 ☆PADM遠位型ミオパチー患者会(JPA準加盟団体)が、グーグルインパクトチャレンジグランプリを受賞!)を追加しました。
  • 2015年3月26日

    「事務局ニュース」を更新、NO.188(☆第37 回難病対策委員会、関係者からのヒアリング)を追加しました。
  • 2015年3月24日

    「事務局ニュース」を更新、NO.187(☆既認定者の施行後3年間の経過的特例に関する課長通知出される ☆第2次指定難病(196疾病)及び重症度分類についてのパブリックコメントが公示されました(意見募集期間3/20〜4/18))を追加しました。
  • 2015年3月20日

    トップページに「JPA準加盟団体のNPO法人PADM(遠位型ミオパチー)がグーグルのインパクトチャレンジ・ファイナルリストに選出」を追加しました。
  • 2015年3月19日

    「事務局ニュース」を更新、NO.186(☆第2次指定難病は、196疾病に整理、パブコメを経て、次回(第12回)検討委員会で最終とりまとめ、7月実施へ ☆障害者総合支援法対象疾病病検討会(第4回)は3月30日開催、第2次指定難病以外に要件を満たす疾病は全て対象に入れるべき! )を追加しました。
  • 2015年3月10日

    「事務局ニュース」を更新、NO.185(☆第10 回指定難病検討委員会、44疾病を新たに承認 第2次指定難病は171疾病に(第10回検討委員会終了時点)、その他)を追加しました。
  • 2015年2月27日

    トップページに「外部イベントのご紹介(産業医・産業看護の立場から 難病患者・中途障害者の就労継続支援を考える研究会)」を追加しました。
  • 2015年2月18日

    「事務局ニュース」を更新、NO.184(☆第2 次指定難病、新たに循環器、代謝異常系など50 疾病を検討 うち43 疾病を了承〜第9 回指定難病検討委員会)を追加しました。
  • 2015年2月17日

    「事務局ニュース」を更新、NO.183(☆1年2 か月ぶりに第36 回難病対策委員会ひらく〜基本方針の議論はじまる。2団体からヒアリング)を追加しました。
  • 2015年2月12日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2015年2月12日 西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開
2015年1月24日 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
2015年1月16日 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
2014年10月09日 JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
2014年09月25日 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
2014年09月23日 水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました
  過去のお知らせ・ニュース 





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日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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FAX 03-6280-7735
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