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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

information (最終更新日 2015年9月1日)更新情報

  • 2015年9月1日

    「事務局ニュース」を更新、NO.203(☆全がん連、JPA共同主催・緊急公開ラウンドテーブル詳細決定)を追加しました。
  • 2015年8月29日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算概算要求資料」を掲載しました。
  • 2015年8月27日

    「イベント報告」を更新、「JPA結成10周年・難病法成立1周年記念ミニ・コンサート&パネルディスカッション」の詳細報告を掲載しました。
  • 2015年8月22日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表」を掲載しました。
  • 2015年8月22日

    「事務局ニュース」を更新、NO.202(☆小児慢性特定疾病対策に関する基本方針案のパブコメも開始 ☆患者申出療養で、全がん連、JPAが共同行動 ☆患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、川田龍平議員が緊急に国会質問)を追加しました。
  • 2015年8月21日

    「事務局ニュース」を更新、NO.201(☆総合的難病対策に向けての基本方針を最終とりまとめ 9月中に告示 第 42 回難病対策委員会、第 2 回疾病対策部会開催)を追加しました。
  • 2015年8月18日

    「事務局ニュース」を更新、NO.200(☆「患者申出療養」でJPAが中医協に意見書を提出 〜8月21日午後に、全がん連との共同記者会見を行います)を追加しました。
  • 2015年8月14日

    「事務局ニュース」を更新、NO.199(☆難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見を提出しました 全文を掲載します。)を追加しました。
  • 2015年8月13日

    「事務局ニュース」を更新、NO.198(☆8月12日〜14日まで、JPA事務所を夏期休業いたします。☆難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見および患者申出 療養制度についての意見書を近く提出する予定です。その他)を追加しました。
  • 2015年8月9日

    「見解・談話等の発表」を更新、「難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2015年08月29日 2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算概算要求資料
2015年08月22日 患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表
2015年04月01日 薬事ニュース(3.27)に伊藤代表理事のインタビュー記事が掲載
2015年2月12日 西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開
2015年1月24日 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
2015年1月16日 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
  過去のお知らせ・ニュース 





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