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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

外部イベントのご紹介
       難 病 制 圧 に 向 け て
  −アカデミアにおけるイノベーション創出の現状と展望−
外部イベントのご紹介
 「難病患者への支援体制に関する研究班」(西澤班)
 平成26年度研究成果報告会(研究班会議)のお知らせ
外部イベントのご紹介
  難病のある人の福祉系就労支援に関するシンポジウム
    
〜難病のある人の利用実態と今後の展望〜(外部サイト)
H27年1月から難病法の施行に伴い制度が変わりました
障害者総合支援法の対象疾患も、H27年1月から151疾患になりました。
新制度のPRチラシ(厚生労働省)
新制度(小児慢性特定疾病)のPRチラシ(厚生労働省)
障害者総合支援法の対象となる疾患(厚生労働省)

  政府広報オンライン(外部サイト)
JPAは、誰もが安心して最適な医療を受けるために、国民皆保険制度の下で原則認められていない自由診療をなし崩し容認する「混合診療の拡大」には反対します。
  厚生労働省及び規制改革会議に提出した要望書(PDF)
   JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事

information (最終更新日 2015年1月24日)更新情報

  • 2015年1月24日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました」掲載しました。
  • 2015年1月23日

    トップページに外部イベントのご紹介(難病制圧に向けて −アカデミアにおけるイノベーション創出の現状と展望−)を更新しました。
  • 2015年1月22日

    トップページに外部イベントのご紹介(「難病患者への支援体制に関する研究班」(西澤班)平成26年度研究成果報告会(研究班会議)のお知らせ)を更新しました。
  • 2015年1月17日

    「難病対策・小児慢性特定疾患対策に関する情報」を更新しました。
  • 2015年1月17日

    「平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)」を追加しました。
  • 2015年1月17日

    トップページに外部イベントの紹介(難病のある人の福祉系就労支援に関するシンポジウム 〜難病のある人の利用実態と今後の展望〜)掲載しました。
  • 2015年1月16日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)」掲載しました。
  • 2015年1月7日

    「事務局ニュース」を更新、NO.180(☆今年もよろしくお願いいたします ☆障害年金「審査医数に地域差」「支給停止や減額6割増」 …共同通信が記事配信 ☆障害者雇用に関する「差別禁止指針(案)」および「合理的配慮指針(案)についての意見募集(パブリックコメント)も現在公開中です。(締切=1 月24 日))を追加しました。
  • 2015年1月6日

    トップページに「外部イベントのご紹介」(これからの難病研究〜新しい治療法の開発〜(チラシ))を掲載しました。
  • 2015年1月3日

    「新年のごあいさつ」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2015年1月24日 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
2015年1月16日 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
2014年10月09日 JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
2014年09月25日 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
2014年09月23日 水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました
2014年09月19日 2014年度JPA関東ブロック交流会の資料
  過去のお知らせ・ニュース 





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