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日本難病・疾病団体協議会(JPA)のホームページに訪問いただききありがとうございます。
わが国では1972年に「難病対策要綱」が策定され、世界に先駆けた難病対策が始まりました。一方、難病や長期慢性疾患は身体障害の対象にならないことから「制度の谷間」にあると言われ、利用できる社会保障サービスなどが限られています。
JPAは、こういった制度の谷間を無くし、すべての国民が安心できるる医療と福祉の社会を目指して活動しています。




| 加 盟 団 体 等 の 活 動(詳細) | |
| 全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症(SCD・MSA)友の会 平成24年度通常総会と医療講演会・相談会(5/27) ■詳細(PDF) | |
| 多発性硬化症医療講演会・相談会(6/9) ■詳細(PDF) | |
| 2012.05.10 | 第2回難病研究・医療ワーキンググループの案内が公開されました。 ■(厚労省のHP) |
| 2012.04.17 | 伊藤代表理事らが日本ユニセフ協会を訪問、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付を直接届けました |
| 2012.04.10 | JPA法人第2回(通算第13回)幹事会ひらく |
| 2012.03.21 | 3月13日に閣議決定された「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案」に関する代表理事談話の発表 ■(PDF) |
| 2012.03.21 | 3月27日に予定されていた第2回難病在宅看護・介護等ワーキンググループは開催中止になりました。「事務局通信45」に関連情報あり。 |
| 2012.03.16 | 3月23日に予定されていた第2回難病研究・医療ワーキンググループは開催中止になりました。「事務局通信44」に関連情報があります。 |
| 2012.03.14 | 患者団体運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」報告概要 |
| 2012.03.03 | ICORD2012報告を掲載しました。こちら |
| 2012.02.23 | 難病対策に係る治療研究等のワーキンググループ開催について |
| 2012.02.14 | 第18回難病対策委員会の議事録が厚生労働省のホームページに公開されました。■第18回 |
| 2012.02.12 | 第20回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承 |
| 過去の情報こちら |
