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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当時者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

【情報提供】難病法施行規則(案)、改正児童福祉法(小慢制度)施行規則令についてのパブリックコメントの公募
今回は、医療費助成の要件、指定医、指定医療機関、支給認定に関することについてなどの省令です。多くのコメントを積極的に出しましょう。
【情報提供】難病法施行令、改正児童福祉法(小慢制度)施行令についてのパブリックコメント公募(8月22日締切)
    団体、個人を問わず、多くのコメントを積極的に出しましょう。
JPAは、誰もが安心して最適な医療を受けるために、国民皆保険制度の下で原則認められていない自由診療をなし崩し容認する「混合診療の拡大」には反対します。
  厚生労働省及び規制改革会議に提出した要望書(PDF)
   JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事
加 盟 団 体 等 の 活 動
特にありません。

information (最終更新日 2014年7月31日)更新情報

  • 2014年7月31日

    「事務局ニュース」を更新、NO.148(障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が7 月30 日開催の第57 回社会保障審議会障害者部会で設置されました)を追加しました。
  • 2014年7月29日

    トップページに「【情報提供】難病法施行規則(案)、改正児童福祉法(小慢制度)施行規則令についてのパブリックコメントの公募」を掲載しました。
  • 2014年7月29日

    「事務局ニュース」を更新、NO.147(指定難病の対象疾病と症状の程度(基準)を検討するための第1 回指定難病検討委員会が7 月28 日に開かれました、その他)を追加しました。
  • 2014年7月24日

    「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に「第4回実行委員会のお知らせ」を掲載しました。
  • 2014年7月23日

    トップページに「【情報提供】難病法施行令、改正児童福祉法(小慢制度)施行令についてのパブリックコメント公募(8月22日締切)」を掲載しました。
  • 2014年7月20日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について」を追加しました。
  • 2014年7月19日

    「お知らせ・ニュース」を更新、「JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事」を追加しました。
  • 2014年7月18日

    「見解、談話等の発表」を更新、「平成27 年度障害福祉サービス等報酬改定についての意見」を追加しました。
  • 2014年7月17日

    「事務局ニュース」を更新、NO.146(さいたま市が「難病患者見舞金支給条例を廃止する条例」素案を公表、パブコメでの意見募集中…理由は制度充実のため??)を追加しました。
 お知らせ・ニュース
2014年07月20日 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について
2014年07月19日 JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事
2014年06月05日 難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録をまとめました
2014年06月05日 難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されました
2014年04月24日 入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり日本ユニセフ協会に寄付しました
2014年02月17日 難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演
 2014年02月13日 今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます
2014年01月23日 難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表及び法案施行に関するスケジュール
2014年01月21日 「報告書&予算説明会」資料の公開
2013年12月27日 2014年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
  過去のお知らせ・ニュース 





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日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)

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