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Japan Patients Association

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JPA

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

  パブリックコメント:意見募集中案件詳細
難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案)概要について

information (最終更新日 2015年7月17日)更新情報

  • 2015年7月17日

    「事務局ニュース」を更新、NO.197(☆難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる)を追加しました。
  • 2015年7月15日

    「会誌 JPAの仲間」を更新、第25号の目次を追加しました。
  • 2015年7月10日

    「事務局ニュース」を更新、NO.196(☆第41回難病対策委員会、難病法「基本方針案」を検討)を追加しました。
  • 2015年7月10日

    「トップページ」を更新、「難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策)基本方針案説明&意見交換会のご案内」を掲載しました。
  • 2015年7月10日

    「スケジュール」を更新、「2015年行事等の予定」を掲載しました。
  • 2015年7月4日

    「事務局ニュース」を更新、NO.194(☆JPA第11回総会開催、新代表理事に森幸子氏を選出)、NO195(第40回難病対策委員会、難病法基本方針の骨子案を検討)を追加しました。
  • 2015年5月16日

    「事務局ニュース」を更新、NO.193(☆第2次指定難病の対象疾病196疾病が告示されました ☆医療保険制度改革法案、参議院での審議始まる(5月21日の参考人質疑で、伊藤代表理事が陳述します))を追加しました。
  • 2015年5月1日

    「事務局ニュース」を更新、NO.192(☆障害者総合支援法の7月からの対象疾病拡大について パブリックコメントの募集がはじまりました(5月30日まで))を追加しました。
  • 2015年5月1日

    「事務局ニュース」を更新、NO.191(☆第2次指定難病196疾病、疾病対策部会で了承 ☆「在宅における就労移行支援事業ハンドブック」を公表)を追加しました。
  • 2015年4月28日

    「事務局ニュース」を更新、NO.190(☆第2次指定難病196疾病、検討委員会が最終とりまとめ ☆障害者総合支援法、3年後の見直しの検討始まる)を追加しました。
  • 2015年4月9日

    「トップページ」及び「見解・談話等の発表」に「医療保険制度改革法案の患者負担の増大等への影響を危惧します」を掲載しました。
 お知らせ・ニュース
2015年04月01日 薬事ニュース(3.27)に伊藤代表理事のインタビュー記事が掲載
2015年2月12日 西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開
2015年1月24日 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
2015年1月16日 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
2014年12月05日 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
2014年11月20日 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
2014年11月20日 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
2014年10月10日 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
2014年10月09日 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
2014年10月09日 JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
2014年09月25日 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
  過去のお知らせ・ニュース 





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